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彰化縣一名36歲女子，罹患罕見的「硬化性黏液水腫」，為了治療不斷長出來的水泡，長時間用藥，4年內體重由40公斤，暴增到75公斤，讓她苦不堪言。罹患罕見疾病「硬化性黏液水腫」的陳衍竹，全身不斷長出小水泡，為了治療她的怪病，從發病到現在幾乎花光了家裡的所有積蓄。
陳衍竹的怪病全世界只有150例，看遍大大小小的醫院，幾乎束手無策，只能長期的用藥物控制。
也因為用藥的關係，導致4年內她的體重由40公斤暴增到75公斤，幾乎是原來的一倍重，讓陳衍竹沒有辦法擁有正常人的生活，加上她的怪病沒有健保給付，負擔沈重，陳家苦不堪言，因此希望政府為罕見疾病患者伸出援手。(民視新聞龐志龍彰化報導)
小小心得:罕見疾病的患者非但是身理上受到折磨，心理上也更容易傷害，就醫上增添了更多困難度，希望政府可以給他們更多的幫助。
陳衍竹的怪病全世界只有150例，看遍大大小小的醫院，幾乎束手無策，只能長期的用藥物控制。
也因為用藥的關係，導致4年內她的體重由40公斤暴增到75公斤，幾乎是原來的一倍重，讓陳衍竹沒有辦法擁有正常人的生活，加上她的怪病沒有健保給付，負擔沈重，陳家苦不堪言，因此希望政府為罕見疾病患者伸出援手。(民視新聞龐志龍彰化報導)
小小心得:罕見疾病的患者非但是身理上受到折磨，心理上也更容易傷害，就醫上增添了更多困難度，希望政府可以給他們更多的幫助。
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